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志愿者招募:与我们一起传递希望

平台启动2026年度志愿者招募计划,邀请热心公益的朋友加入我们。

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平台测试上线,开启罕见病公益新篇章

我们致力于为罕见病患者提供全方位支持。

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罕见病诊疗协作网覆盖全国所有省份 - 1

国家罕见病诊疗协作网已覆盖全国所有省份,形成上下联动的诊疗服务网络。

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罕见病科普宣传周正式启动 - 26

为期一周的罕见病科普宣传周正式启动,通过多种渠道普及罕见病知识。

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干细胞治疗罕见病临床试验结果积极 - 79

干细胞治疗罕见病的多项临床试验结果显示积极,安全性良好。

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2024年国际罕见病日主题宣传活动成功举办 - 82

第十七届国际罕见病日主题活动在北京成功举办,社会各界共同关注罕见病群体。

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人工智能辅助罕见病诊断准确率大幅提升 - 31

基于人工智能的罕见病辅助诊断系统在临床试验中表现出色,准确率大幅提升。

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罕见病新药研发迎来春天 - 63

多项罕见病新药研发取得积极进展,为患者带来治疗新选择。

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平台启动罕见病知识竞赛活动

普及罕见病知识,平台启动罕见病知识竞赛活动,欢迎公众参与。

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2024年国际罕见病日主题宣传活动成功举办 - 70

第十七届国际罕见病日主题活动在北京成功举办,社会各界共同关注罕见病群体。

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罕见病发病机制研究取得重要发现 - 75

科学家在罕见病发病机制研究中取得重要发现,为治疗提供新靶点。

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2024年罕见病日:关注每一个生命的价值

每年2月的最后一天是国际罕见病日。今年的主题是"分享你的色彩",呼吁全社会关注罕见病群体。